Icares

In het verleden is gebleken dat clusters van infectieziekten vaak (te) laat ontdekt worden (Legionella 1999; Q koorts 2005; EHEC 2011; Salmonella Thompson 2012). Een reden voor trage detectie van clusters is dat patiënten over meerdere praktijken of ziekenhuizen verspreid zijn.

Om dergelijke situaties wel tijdig te signaleren, zou de GGD/GHOR dagelijks moeten weten wat er “aan de hand is”, in vaktermen betekent dat het inrichten van een continue regionale surveillance. De GGD’en hebben met het LUMC het proefproject “ICARES” gestart. ICARES staat voor Integrated Crisis Alert and Response System.

Het proefproject ontwikkelt een geautomatiseerde signalering van infectieziekteproblematiek op basis van dagelijkse gegevens van huisarts, huisartsenpost en ziekenhuis.

Het doel van ICARES is het verbeteren van detectie en bestrijding van infectieziektecrises door snellere signalering van clusters en door tijdig over evidence-based informatie te beschikken omtrent de gezondheidsimpact van de gebeurtenis.

De eerste vraagstelling in het ICARES-project is of het mogelijk is om in samenwerking met zorgverleners, onderzoekers en technici een veilig digitaal geïntegreerd, geautomatiseerd web-based systeem op te zetten en te testen, dat real-time gegevens verzamelt en analyseert op clustering in tijd, plaats en aard van de ziektebeelden.

De tweede vraagstelling in het project is of een dergelijk systeem ook nuttige en vroegtijdige informatie oplevert voor de bestrijding en het bestuur en dus ook leidt tot eerdere (en daarmee betere) bestrijding?

Mochten zich er in de testfase bijzondere clusters voordoen, dan is de vraag of de door ICARES verzamelde gegevens nuttige informatie verschaft aan publiek en bestuurders over de gezondheidsimpact van de gebeurtenis. Tevens willen we dan ervaren of de gegevens voldoende richting geven voor aanvullende diagnostiek en aanpassing van therapie en beschermende maatregelen.

Inhoudelijk

Voor de pilot zijn drie ziektebeelden geselecteerd: luchtweginfecties, infectieuze hepatitis en meningitis/encefalitis. Luchtweginfecties zijn gekozen omdat deze veel voor komen en daardoor ongewone gebeurtenissen moeilijk te detecteren zullen zijn. Infectieuze hepatitis en meningitis/encephalitis zijn gekozen omdat nieuwe virale verwekkers op enig moment verwacht worden. De ziektebeelden worden door de huisarts geclassificeerd door middel van de International Classification of Primary Care (ICPC)-codering. In de ziekenhuizen maken we gebruik van de DBC/DOT-codering (Diagnose Behandel Combinatie Op weg naar Transparantie).

Er is een anonieme minimale dataset per patiëntcontact opgesteld: geslacht, leeftijdsklasse (20-jaars klassen), 4-cijferige postcode, code van ziektebeeld, datum bezoek en eigen huisarts.
Initieel worden er van de aangesloten gezondheidsinstellingen retrospectieve gegevens verkregen om grofweg een normaalwaarde vast te kunnen stellen. Deze normaalwaarde representeert het gemiddelde aantal van het betreffende ziektebeeld in een bepaalde periode. Indien er op een later moment meer gevallen met een luchtweginfectie, hepatitis of meningitis/encefalitis zijn dan gebruikelijk, zou dit kunnen duiden op een cluster/epidemie.

Technisch

De twee dominante providers van Huisartseninformatiesystemen (HIS) zijn benaderd voor medewerking. PharmaPartners (producent van Medicom ASP) heeft hun HIS geschikt gemaakt voor ICARES. Promedico heeft het verzoek nog in beraad.

Labelsoft is gevraagd en heeft hun informatie- en dossiersysteem voor huisartsenposten geschikt gemaakt voor ICARES.

De afdeling ICT van het LUMC heeft EZIS, het ziekenhuisinformatiesysteem van Chipsoft, geschikt gemaakt voor ICARES.

In-Fact UK Ltd heeft een dashboard ontwikkeld, beveiligde serverruimte gereserveerd en een protocol voor dataverzending geschreven.

Procedureel

De pilot vindt plaats in de regio’s Haaglanden en Hollands Midden.

De GGD’en benaderen huisartsen om deel te nemen. Na inschrijving wordt op de praktijk in het HIS deelname aan ICARES aangezet. Vanaf dat moment stuurt het HIS dagelijks de anonieme datasets naar de centrale beveiligde server van patiënten waarbij een ICPC code van één van de geselecteerde ziektebeelden door de huisarts is ingevoerd.

De GGD’en benaderen Huisartsenposten (HAP’s) voor deelname. Na goedkeuring (conform de interne regels van de HAP) wordt het betreffende systeem aangezet voor ICARES, en daarmee stuurt de HAP dagelijks de anonieme dataset zoals boven beschreven.

Ziekenhuizen worden benaderd door de projectleiding. Na goedkeuring wordt het EZIS geschikt gemaakt voor ICARES, en stuurt zij dagelijks de anonieme dataset zoals boven beschreven.

De opstartfase is mogelijk gemaakt door een subsidie die eind 2011 is verleend door Zorg Onderzoek Nederland, Medische Wetenschappen (Zon-MW projectnummer 204000001). Het eindverslag bij beëindiging van de opstartfase op 30 september 2013 is in februari 2014 goedgekeurd. Verdere implementatie van ICARES wordt daarna met eigen middelen van het LUMC voortgezet.

LUMC: In opdracht van de AWPG-NZH ligt de projectleiding van ICARES bij de afdeling Infectieziekten van het Leids Universitair Medisch Centrum (INZI/LUMC). De projectleiding van INZI/LUMC werkt nauw samen met de afdeling ICT. De Firma In-Fact UK Ltd heeft het dashboard ontwikkeld. Jim van Steenbergen, arts infectieziektebestrijding, contactpersoon.

GGD Hollands Midden: actieve participatie door het werven van huisartsen en huisartsenposten, A. Dalhuijsen, arts M&G en L. de Ruijter-Peters, sociaal-verpleegkundige.

GGD Haaglanden: passieve participatie door faciliteren van contacten met zorgverleners in de regio, J. van de Brand, arts M&G.

Huisartsen, HAP’s en ziekenhuizen: Een dertigtal huisartsen, vier huisartsenposten en drie ziekenhuizen (LUMC, Westeinde ZH, Antoniushove ZH) participeren door instemming met de dagelijkse anonieme gegevensverzending naar de centrale beveiligde server.

In het eerste jaar zijn er drie mogelijke clusters gedetecteerd. De eerste betrof een ongebruikelijke hoeveelheid patiënten met een luchtweginfectie. Dit bleek te berusten op een aantal patiënten met een verschillende verwekker en een aantal onregelmatigheden in de codering.

De tweede betrof een ongebruikelijke hoeveelheid hepatitis. Dit bleek echter geen infectieuze hepatitis te zijn.

Het derde mogelijke cluster betrof een aantal patiënten met een meningitis/encefalitis. Dit werd deels verklaard door een aantal patiënten met een enterovirus encefalitis en is dus het eerste echte cluster wat real time is gedetecteerd met ICARES. Technisch is ICARES dus in staat om clusters real-time te detecteren!

Bovenstaande toont aan dat de signaal (het derde cluster) – ruis (eerste en tweede cluster) verhouding nog beter moet. Ook wordt de kwaliteit van de gegevens beter als er meer huisartspraktijken en ziekenhuizen zijn aangesloten. Hieraan wordt gewerkt.

Artikel in BMC Infectious Disease getiteld ICARES: a real-time automated detection tool for clusters of infectious diseases in the Netherlands.

Om ziekteproblemen in de bevolking te onderkennen, bestaat een meldingssysteem voor artsen aan de GGD, die bestrijding regelt. Terugkijkend blijkt dat clustering van ziektegevallen vaak relatief laat wordt gemeld.

Het proefproject ICARES (Integrated Crisis Alert and Response System) test de haalbaarheid van geautomatiseerd en geanonimiseerd monitoren van diagnose codes. Deze door huisarts, huisartsenpost, spoedeisende hulp en intensive care geregistreerde codes worden dagelijks naar de GGD gestuurd. Een plotse stijging van een specifieke code kan wijzen op een cluster.

In dit proefproject is bij drie ziektebeelden (luchtweginfecties, geelzucht en tekenen van hersenvliesontsteking) een minimale hoeveelheid geanonimiseerde patiëntgegevens direct geautomatiseerd naar de GGD gezonden worden. Bij clustering zoekt de GGD nadere informatie, ondersteunt en adviseert zorgverleners bij nader onderzoek en start bestrijding.

ICARES definieert in Haaglanden en Hollands Midden de ethische, juridische en technische randvoorwaarden, stelt grenswaarden vast en peilt de bereidheid tot deelname van zorgverleners.